1型糖尿病患儿父母创伤后成长体验的现象学研究

杨巾夏; 曹素英; 王国英; 周慧敏; 王娅芸; 张欢

doi:10.12104/j.issn.1674-4748.2025.10.002

摘要：目的:深入探讨1型糖尿病患儿父母创伤后成长的真实体验,为制订1型糖尿病患儿父母教育手册等相关临床实践资料提供一定的参考依据.方法:采用目的抽样法,选取2023年5月—11月某三级甲等儿童专科医院内分泌科收治的9例1型糖尿病患儿父母进行深入访谈,将获得的资料用Colaizzi 7步分析法进行分析.结果:提炼出3个主题,主题1为创伤期的负性情绪体验,包括对疾病确诊的恐惧与焦虑、对自己未识别疾病早期症状的懊恼、对疾病变化及未来的担忧、对孩子心理与情感的忧虑、对孩子人际关系的忧虑、对医疗费用的担忧;主题2为创伤后的正性情绪体验,包括对疾病的了解与接纳、对疾病治愈的期盼、对医务人员支持的肯定;主题3为创伤后对疾病管理的需求,包括对疾病管理知识储备的需求、对同伴支持的需求、对社会支持的需求、对疾病随访指导的需求.结论:1型糖尿病患儿父母在应对疾病创伤事件初期会存在负性情绪体验,但通过医疗支持、社会支持等正向引导后会逐步转向创伤后的正性情绪体验,同时对疾病管理的需求会不断增加,医务人员可以结合父母的具体需求通过多元化的方式给予其相关的指导与支持,使其有效应对疾病创伤,并逐步获得创伤后成长,促进患儿疾病家庭管理能力的整体提升.