上海市少儿住院互助基金保障罕见病患者分析
康琦1
杨浩2
胡嘉浩1
金春林1
1.上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科学技术情报研究所) 上海 2000312.江西中医药大学经济与管理学院 南昌 330004
摘要：目的:分析上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金保障罕见病患者情况.方法:基于2019—2020学年第一学期数据,根据国家《第一批罕见病目录》筛选罕见病患者,开展相关描述性统计分析.结果:该学期共保障了134名400人次罕见病住院患者,分别占总保障人数和次数的0.26％和0.66％.共涉及24种罕见病,其中血友病患者人数最多,达81名,共发生住院308人次.罕见病患者住院次均费用达15293元,是所有患者费用的1.7倍.上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病患者次均支付费用为5892元,是所有患者的2.7倍.罕见病患者住院次均费用居民医保、上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金和个人的支付比例分别为10.12％、38.53％和51.35％.上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病患者住院支付费用占基金支付总费用的1.77％.结论:上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病儿童和青少年因罕见病住院起到了重要的补充保障作用.但罕见病患者个人支付费用仍较高,尤其是超高值药物罕见病患者的费用保障仍是难题.因此,一方面,上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金应该探索如何进一步提高罕见病、重大疾病的保障程度;另一方面,亟需建立和完善多元、有效、可持续的罕见病超高值药物费用保障机制.
关键词：少儿住院医疗互助基金罕见病上海
分类号：R1-9(预防医学、卫生学)R19-0(卫生事业管理（保健组织与事业）)
资助基金：上海市民政局罕见病研究项目(191100008768001)上海市红十字事务中心委托课题项目(2020003G)上海市卫生健康委员会卫生健康改革发展政策研究专项项目(Z0Y06005)
论文发表日期：2021-10-05
在线出版日期：2025-08-15（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：4( 14-17 )
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