中国冷吡啉相关周期性综合征患者生存现状及疾病经济负担研究
郭丽娜1
李柯欣2
郑佳音3
李彩凤4
沈敏5
李士朋4
茅宁莹1
王新玲2
李林康2
1.中国药科大学国际医药商学院 江苏 南京 2111982.中国罕见病联盟 北京 1000203.中国罕见病联盟 北京 100020;清华大学万科公共卫生与健康学院 北京 1000804.首都医科大学附属北京儿童医院风湿科 北京 1000455.中国医学科学院北京协和医院罕见病医学科 北京 100730
摘要：目的:研究中国冷吡啉相关周期性综合征患者生存现状与疾病经济负担.方法:2023年8月—2024年2月,对自愿参加的患者进行问卷调查,调查内容包括患者的社会人口学特征、诊疗现状、疾病经济负担及生命质量.结果:共收集有效问卷35份,患者平均起病年龄为5.67岁,平均确诊时长为7.63年,过去12个月人均总医疗成本为82 532.79元,远高于2023年全国居民人均可支配收入.结论:冷吡啉相关周期性综合征发病早、确诊时间长且多为对症治疗,患者及其家庭疾病经济负担沉重.
关键词：冷吡啉相关周期性综合征生存现状疾病经济负担
分类号：R1-9(预防医学、卫生学)F195.4(世界各国经济概况、经济史、经济地理)
资助基金：江苏高校哲学社会科学研究重大项目(2024SJZD128)江苏省社会科学基金一般项目(22JZB002)江苏省高校哲学社会科学研究项目(2021SJA0075)
论文发表日期：2025-01-04
在线出版日期：2025-08-15（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：7( 66-71,78 )
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