基于噬血细胞综合征和斯蒂尔病的我国罕见病治疗费用及保障水平分析
李明月1
刘佳琦2
柴培培3
万泉3
1.北京市垂杨柳医院 北京 1000222.华北理工大学经济管理学院 河北 唐山 0632103.国家卫生健康委卫生发展研究中心 北京 100044
摘要：目的:探讨我国噬血细胞综合征与斯蒂尔病的费用结构差异,为优化罕见病医保及分级诊疗政策提供依据.方法:运用"卫生费用核算体系 2011"的理论和方法,核算2020年噬血细胞综合征和斯蒂尔病的治疗费用,分析其筹资模式.结果:2020年,我国噬血细胞综合征治疗费用为4.36亿元,其中,98.62%发生在住院服务;斯蒂尔病治疗费用为1.59亿元,其中,82.32%发生在住院服务.从筹资构成看,噬血细胞综合征门诊家庭卫生支出占比达65.51%;成人斯蒂尔病门诊家庭卫生支出占比为65.13%;儿童斯蒂尔病门诊家庭卫生支出占比高达93.15%,社会医疗保险补偿不足4%.结论:我国罕见病存在费用结构失衡、诊疗资源不均、家庭负担重及疾病关注度分化等问题.我国罕见病需完善费用核算体系,强化其在基层医疗卫生机构的诊疗,优化筹资机制,加强对"非明星"罕见病的关注,推动普惠性保障.
关键词：罕见病噬血细胞综合征斯蒂尔病治疗费用保障水平
分类号：R1-9(预防医学、卫生学)F014.4(经济学基本理论)
论文发表日期：2025-07-05
在线出版日期：2025-08-20（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：4( 51-54 )
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