罕见病及其药物相关政策的文本挖掘与量化分析
韩朦
高子雯
兰娅菲
张朦
张万杰
褚淑贞
中国药科大学国家药物政策与医药产业经济研究中心,南京211198
摘要：目的:本文通过对我国罕见病相关政策的梳理、分析和总结,旨在探究我国罕见病相关政策的演变,发现我国罕见病相关政策方面的不足之处,并提出合理建议.方法:收集1999年1月—2021年11月国家层面出台的罕见病相关政策,采用文本挖掘法进行词频分析,并运用PMC指数模型对其中10条政策内容进行量化评价.结果:国家层面2019年的政策数量最多,占比21.2％;10条政策的PMC指数均为良好或优秀等级.结论:罕见病政策尚未形成体系,缺乏强有力的信息共享平台,建议以数据为基础,推动宏观政策出台,形成有利于罕见病患者群体的保障制度体系.
关键词：罕见病孤儿药罕见病用药文本挖掘PMC指数
分类号：R95(药事管理)
资助基金：国家社会科学基金(15ZDB167)
论文发表日期：2022-11-30
在线出版日期：2026-08-14（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：9( 2193-2201 )
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