基于"中心—多学科诊疗团队"架构的综合医院罕见病管理探索
庄昱
钟源
吴昕霞
胥雪冬
穆荣
朱小辉
李蓉
付卫
北京大学第三医院 北京 100191
摘要：目的 对基于"中心—多学科诊疗团队"架构的综合医院罕见病管理模式进行初步研究.方法 采用间断时间序列等分析方法,对样本医院2021-2023年出院的罕见病患者基本情况、相关医疗服务量进行了测量.结果 2021-2023年,样本医院共为19 825人次的罕见病患者提供住院服务,患者主诊断为罕见病的占比约为27％.经间断时间序列分析,2022年罕见病诊治中心成立当月,罕见病患者占比的预期值瞬时提高1.89个千分点,提示医院罕见病诊断能力显著提高.面向罕见病患者的生物信息学分析服务量呈现出增长趋势.结论 基于"中心—多学科诊疗团队"架构的罕见病管理模式,可在不明显增加医院投入负担的条件下,提高医务人员对罕见病的关注程度,强化罕见病诊断能力,患者管理更加连续,学科合作更加高效.
关键词：综合医院罕见病中心多学科诊疗团队间断时间序列分析
分类号：R197.323.2(卫生事业管理（保健组织与事业）)
资助基金：国家卫生健康委医院管理研究所医疗质量(循证)管理研究项目(YLZLXZ22G024)
论文发表日期：2024-09-05
在线出版日期：2025-08-15（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：4( 37-40 )
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