疾病修正治疗下5q脊髓性肌萎缩患儿康复现状横断面调查
郭晓华1
王杰2
黄艳1
马凯2
1.济南市儿童医院(山东大学附属儿童医院),康复科,山东 济南市 2500222.济南市儿童医院(山东大学附属儿童医院),神经内科,山东 济南市 250022
摘要：目的 调查接受疾病修正治疗的5q脊髓性肌萎缩(SMA)患儿的康复现状和需求.
方法 2020年2月至2025年2月,选择山东大学附属儿童医院就诊的5q型SMA患儿,接受诺西那生钠或利司扑兰治疗超过3个月,采用电子二维码发放调查问卷.调查内容包括患儿基本信息、康复现状和康复需求.
结果 共收到电子问卷165份,有效问卷152份,其中男性78例,女性74例,平均(6.99±5.19)岁.在康复现状方面,105例(69.08%)会定期到专业机构康复,且规律关节拉伸的比例(106例,69.74%)与之接近;每周康复时长以≥7 h(71例,46.71%)和<1 h(32例,21.05%)占比较高,呈现"集中或不足"的分布;仅53例(34.87%)进行规律有氧运动,且仅34例(22.37%)能独自完成康复训练,136例(89.47%)需家人督导协助.21例(13.82%)对康复效果不满意.康复困难主要集中在经济问题(62.50%)和缺乏专业康复资源(59.87%)等方面.康复需求以专业康复培训指导(48.03%)和经济帮助(42.76%)为主.
结论 接受疾病修正治疗的5q SMA患儿仍存在广泛的康复需求,经济问题、照看者时间不足和SMA专业康复师和康复机构的缺乏是患儿康复面临的主要问题.经济帮助和专业的康复培训指导是SMA患者家长的迫切需求.
关键词：脊髓性肌萎缩康复需求问卷调查疾病修正治疗
分类号：R746.4(神经病学与精神病学)
论文发表日期：2025-12-25
在线出版日期：2026-01-06（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：6( 1450-1455 )
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