全身型重症肌无力首次复发患者患病体验与感受的质性研究
聂贝贝1
马丽霞1
蔡立柏2
王静杰1
刘真亚3
1.郑州大学第一附属医院神经内科,郑州 4500002.郑州大学第一附属医院骨科,郑州 4500003.河南省人民医院脑血管病区,郑州 450000
摘要：目的 探讨全身型重症肌无力(generalized myasthenia gravis,GMG)首次复发患者的患病体验与感受.方法 采用现象学研究方法,于2023年12月-2024年3月通过目的抽样法选取郑州大学第一附属医院神经重症监护病区的16例GMG首次复发患者进行半结构式深度访谈,运用Colaizzi 7步分析法对资料进行分析,并提炼主题.结果 共提炼出3个主题及7个亚主题:自我损耗明显(消极思维模式、健康促进行为倦怠)、复发症状识别困难(症状隐匿性、过度关注躯体症状)、延续护理需求待满足(疾病信息获取困难、运动指导欠缺、药物供应保障不全).结论 GMG首次复发患者体验与感受包括自我损耗明显、复发症状识别困难以及延续护理需求待满足,建议提供针对性的干预措施,提供心理支持,提升患者症状自我监测能力,做好运动指导及药物保障,进而降低疾病复发风险.
关键词：全身型重症肌无力复发体验感受质性研究
资助基金：河南省医学科技攻关计划项目(LHGJ20240048)
论文发表日期：2025-09-20
在线出版日期：2025-10-30（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：5( 9560-9564 )
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